2. ESPECIALIDAD EN CUIDADOS NEUROLÓGICOS EN ENFERMERÍA
DOCUMENTO ELABORADO POR LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA NEUROLÓGICA: S.E.D.E.N.E.INDICE (Selecciona el apartado)
Desde la formulación de la teoría de las cavidades cerebrales hace más de mil años, se considera al cerebro como responsable de procesos fundamentales en la vida de las personas como la percepción de los sentidos, el pensamiento, o la memoria, entre otros (1). En la actualidad, se sigue estimando al sistema nervioso como el principal órgano procesador de información desde el exterior o desde las mismas estructurales corporales (2). La misión básica del sistema nervioso (sistema nervioso central, autónomo y periférico) es codificar, recopilar los mensajes y dar respuesta, por ello su estructura es compleja y sus alteraciones de difícil diagnóstico. Además cuando una zona del cerebro o de la médula espinal se altera, manifiesta los mismos síntomas sea cual sea la lesión lo cual aún lo hace más complejo (3).
2.1. Cambios y tendencias en la salud de la población que justifiquen la especialidad.
Las enfermedades neurológicas afectan a todas las edades pero son más frecuentes en las personas mayores.
Durante los próximos 25 años, en España se producirá un aumento de unos dos millones de personas de más de 64 años, las edades que más aumentarán serán las más avanzadas, se espera que el número de personas con minusvalía aumente en un 72%; considerando que la demanda de cuidados a personas de edad avanzada está aumentando, esta demanda va a aumentar mucho más, tanto en cantidad como en calidad (4), las personas mayores serán una gran parte de la sociedad y muchas de éstas van a padecer enfermedades neurodegenerativas y cerebrovasculares.
2. JUSTIFICACIÓN DE LA ESPECIALIDAD
Las enfermedades neurológicas son muy frecuentes, y comportan un importante impacto personal y social por su elevada morbimortalidad.
Las enfermedades cerebrovasculares son un importante problema de salud pública, el ictus cerebral (sinónimo de accidente vascular cerebral) es un trastorno brusco de la circulación cerebral lo que da lugar a una alteración súbita de la función de una determinada zona cerebral.
En España el ictus representa la primera causa de invalidez permanente en las personas adultas y la segunda causa de muerte (6).
Su incidencia aumenta con la edad, en la tercera /cuarta década de la vida es de 3 casos /100.000 habitantes /año hasta llegar a los 300 casos /100.000 habitantes y año en la octava década de la vida, 5 millones de personas mueren cada año a causa del ictus(7).
A pesar de que en los últimos años se ha conseguido la disminución de la morbimortalidad, en parte mediante la atención multidisciplinar urgente en la fase aguda, sigue siendo una enfermedad que conlleva altos porcentajes de discapacidad y minusvalía, y que precisa de una atención integral desde el diagnóstico para conseguir el regreso del paciente a su domicilio, su reintegración social y el bienestar de su familia (6, 8-11).
En la prevención primaria del ictus, es fundamental prevenir los factores de riesgo vascular como la hipertensión, la diabetes, el tabaquismo o las cifras elevadas de colesterol entre otros factores; además hay que evitar sus recurrencias en caso de que se haya producido la enfermedad (prevención secundaria) mediante el tratamiento farmacológico y el seguimiento y vigilancia del paciente en la fase crónica.
Otro grupo de enfermedades con gran impacto personal y social son las enfermedades neurodegenerativas, la más frecuente es la demencia de Alzheimer constituye otro gran problema de salud pública, especialmente porqué aumenta con el envejecimiento y éste es creciente en los países desarrollados (12-13).
La elevada prevalencia de los dos tipos de demencia más importantes, la demencia de Alzheimer (41% de las demencias) y la demencia vascular (38% de las demencias) están planteando serios problemas a la sanidad actual.
Una vez se ha realizado el diagnóstico de demencia, se instaura el tratamiento terapéutico y el seguimiento del paciente. Si bien al principio los enfermos con demencia conservan en su mayoría la independencia en las actividades de la vida diaria (AVD), poco a poco necesitarán de ayuda de menor a mayor grado, ya que irá avanzando su deterioro cognitivo, su trastorno de la conducta, su grado de invalidez,... y necesitará todo tipo de ayuda y vigilancia familiar y profesional.
La red actual de recursos para la atención de pacientes con demencia es insuficiente y aunque cada vez hay más compromisos de asociaciones de voluntarios y familiares, éstas entidades no disponen de suficiente personal de enfermería cualificado para informar, formar y orientar a voluntarios y familiares sobre el cuidado de los enfermos.
Además, en el futuro con las perspectivas de aumento del envejecimiento y el consecuente aumento de la enfermedad de Alzheimer, serán necesarios mayores recursos en atención primaria, domiciliaria y hospitalaria, y de nuevas acciones para la prevención y enlentecimiento del proceso de deterioro cognitivo en estos pacientes.
Después de la enfermedad de Azheimer, la segunda enfermedad neurodegenerativa más común es la Enfermedad de Parkinson, su incidencia es de 4.5-16 casos por 100.000 habitantes y año, que aumenta con la edad, entre los 45-49 años es de 5/100.000 y llega a 90/100.000 en los mayores de 75 años (14-15). Se caracteriza por la degeneración de las neuronas que contienen dopamina en la sustancia negra de la base del cerebro, provocando graves trastornos como bradicinesia o enlentecimiento de los movimientos voluntarios simples y complejos, temblor, rigidez, alteración de la postura y de los reflejos posturales, disfagia, problemas vesicales, gastrointestinales, depresión y ansiedad entre otros. El tratamiento es sintomático y no resuelve totalmente los trastornos, esta enfermedad evoluciona hacia la incapacidad y requiere de una atención de todo el equipo de salud de forma continuada desde su inicio.
Otro grupo de enfermedades neurológicas de gran impacto son las enfermedades desmielinizantes primarias, entre ellas la más habitual es la Esclerosis múltiple, que constituye la causa más frecuente de invalidez neurológica en el adulto joven (casi el 90% de los afectados tienen entre 15-55 años)( 16-17). Es una enfermedad crónica que afecta funciones sensitivas, motoras, provoca alteraciones visuales, trastornos esfinterianos, alteraciones de la marcha,.... funciones esenciales en nuestra vida. Aunque su evolución es variable y después de 25 años de enfermedad, viven la tercera parte de los afectados, muchos de ellos presentan una incapacidad importante y necesitan de ayuda en muchas de las actividades de la vida diaria.
En el grupo de enfermedades neuromusculares, destaca la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la más grave, con una incidencia de 1-2 casos por 100.000 habitantes y año, una prevalencia de cerca de 3 años y una supervivencia media de 3-4 años (18). Hace más de 100 años que se conoce pero aún no existe tratamiento curativo, sus síntomas son debidos a la afectación del córtex motor, de la protuberancia, del bulbo raquídeo y del asta anterior de la médula espinal. Debido a estas alteraciones los pacientes presentan problemas respiratorios, atrofia muscular, debilidad y fatiga, alteraciones sensitivas y esfinterianas. En la actualidad se está trabajando intensamente para conseguir una terapia eficaz y sobre todo para ayudar al paciente y a su familia que necesita apoyo de todo tipo durante la evolución de esta grave enfermedad(19).
A destacar también las neoplasias cerebrales, la incidencia de tumores cerebrales primarios en Occidente es de 3.7 casos nuevos por 100.000 habitantes y año, y la incidencia de tumores primarios y secundarios cerebrales es de 5 a 10 nuevos casos por 100.000 habitantes / año (20). En el adulto los más frecuentes son los glioblastomas, astrocitomas y meningiomas; en el niño los meduloblastomas y los astrocitomas son los más frecuentes. La clínica dependenderá de la localización del tumor, pero las funciones cerebrales se alteran por el tumor y por el edema e hipertensión craneal que producen.
La cefalea es una de las enfermedades más frecuentes en el hombre, puede ser una enfermedad por sí misma o ser la manifestación de otra enfermedad neurológica como un tumor cerebral. La cefalea primaria es un problema de salud pública, tiene efectos sobre la sociedad y sobre la persona, por ejemplo a casi el 33% de las personas que padecen migraña les supone un impedimento para trabajar; la pérdida anual por migraña en EEUU es de más de mil millones de dólares (21). Muchos factores influyen en la prevalencia de migraña, entre ellos la dieta inadecuada, o el estrés (22).
La epilepsia y las convulsiones constituyen otra entidad muy frecuente en neurología, los estudios de prevalencia de epilepsia señalan cifras muy variadas que van del 1.5 a 57 casos por 1000 habitantes / año, según diferentes estudios (23-24); puede ser también una enfermedad por sí misma o acompañar a otras enfermedades neurológicas como el ictus o el traumatismo craneo-encefálico. Se considera casi de forma unánime que la epilepsia aumenta de forma progresiva con la edad. Aunque la mayoría de personas que padecen epilepsia tienen un pronóstico favorable, la epilepsia primaria no suele remitir y suele ser crónica. Actualmente, existen terapias esperanzadoras además de considerarse en algunos casos la cirugía cerebral reparadora.
El cerebro puede lesionarse además por un traumatismo, son lesiones cerebrales causadas directa o indirectamente por un agente externo de forma violenta. La mayoría de ellos se producen por accidentes de tráfico, el resto debido a caídas o golpes directos en la cabeza.
Los traumatismos craneoencefálicos constituyen la principal causa de muerte por accidente de circulación. Su incidencia es elevada, se calculan 200 casos/ 100.000 habitantes y año(25). La mayor parte de los pacientes con TCE son varones entre 15 y 35 años. El tratamiento de los TCE depende de la gravedad de las lesiones y de la evolución prehospitalaria y hospitalaria. Muchos pacientes requieren además una intervención quirúrgica urgente. A los seis meses del TCE, pueden evaluarse los resultados con la escala de Jennett y Bond, clasificando a los pacientes en cinco categorías: 1.Pacientes con buena recuperación: Pueden regresar a sus actividades habituales, aunque pueden tener secuelas menores. 2.Incapacidad moderada, autónomo en las AVD pero incapaz de volver a sus actividades habituales. 3.Gran incapacidad, incapaz de atender su autocuidado. 4. Estado vegetativo, despiertos pero sin ninguna conexión con el medio. 5. Muerte, dentro de los seis meses posteriores al TCE (25).
Cuando el traumatismo es medular, en casi el 50% de los casos también por accidente de tráfico, se pierde la motilidad voluntaria y la sensibilidad a partir de un determinado nivel según la localización de la lesión. Su incidencia en España es de casi 2 casos por 100.000 habitantes y año (26).
Los traumatismos craneoencefálicos y medulares requieren de una atención específica y urgente, cuando el paciente se ha estabilizado se inicia un proceso de rehabilitación integral multidisciplinar que comprende además de la recuperación de los déficits motores, la fisioterapia respiratoria, la reeducación vesical, intestinal, y sexual.
Finalmente, otro grupo de enfermedades neurológicas de especial mención son las Infecciones del Sistema nervioso central, destaca entre las más frecuentes la meningitis bacteriana y vírica. La incidencia de meningitis bacterianas de 3 a 5 casos por 100.000 habitantes y año en los países desarrollados, aumentando esta incidencia en los países más pobres. Con el tratamiento adecuado, la mortalidad ha descendido y varía de un 5% a un 40% dependiendo de la etiología, además tienen peor pronóstico las personas en edades extremas y los pacientes inmunodeprimidos (27).
Otras neuroinfecciones graves son las encefalitis especialmente la producida por Herpes Zoster, los Abcesos cerebrales, las neuroinfecciones oportunistas como la toxoplasmosis cerebral o el citomegalovirus en los pacientes de SIDA, etc..
Al hablar de enfermedades neurológicas no se deben olvidar las enfermedades neurológicas en la infancia, entidades muy graves como las malformaciones del sistema nervioso, la hidrocefalia obstructiva congénita, la parálisis cerebral, las enfermedades que cursan con deficiencia mental como el Síndrome de DOWN cuya incidencia aumenta con la edad de la madre, llegando a los 24.9 casos por 1000 recién nacidos a los 44 años (edad materna) o el Autismo infantil cuya frecuencia es de 0.5 a 3 casos /10.000 niños. Las enfermedades neurológicas en los niños conllevan un fuerte impacto emocional en los padres y requieren en la mayoría de los casos de una planificación terapéutica global que incluye en los niños rehabilitación, estimulación precoz, reeducación especializada y en los padres soporte psicoterapéutico y apoyo social.
Existe otro gran número de enfermedades neurológicas que si bien no son tan frecuentes, son igualmente impactantes por la gran discapacidad que conllevan y de específico abordaje, como las enfermedades metabólicas del sistema nervioso, enfermedades hereditarias, polineuropatías, etc...
2.2 Tendencias derivadas de compromisos políticos internacionales que sean pertinentes a la especialidad: OBJETIVOS DE SALUD 21 DE LA OMS Y GOBIERNOS EUROPEOS.
El estudio del Banco Mundial iniciado en 1992 y dirigido por la OMS, realizó unas proyecciones para las próximas décadas de los diferentes problemas de salud a nivel mundial y del peso que tendrán según la zona en dónde se produzcan (28-29).
Una de las partes importantes de este documento lo ha constituido el hecho de conocer y cuantificar la incapacidad dentro de dos décadas. Se prevé que en el año 2020 dos de los cinco problemas de salud de mayor importancia serán las enfermedades cerebrovasculares y los accidentes de tráfico, dos entidades que deben ser atendidas por profesionales especializados. Los ictus y los traumatismos cráneo-encefálicos a consecuencia de los accidentes, representan graves problemas de salud pública por su morbimortalidad y por la incapacidad que conllevan. Las enfermedades cerebro vasculares han ocupado y parece que ocuparan el tercer lugar en cuanto al peso relativo de los diez principales problemas de salud, según años de vida ajustados por grado de incapacidad(28). En cuarto lugar estaban y estarán los accidentes de tráfico. Si se mantienen estos datos, la sanidad tendrá que trabajar de lleno para dar respuesta a los problemas derivados del envejecimiento ( anteriormente ya se ha comentado que muchas enfermedades neurológicas aumentan considerablemente con el envejecimiento).
Entre los 21 objetivos de la OMS para el siglo XXI en Europa (29) se encuentra la reducción de la incidencia y prevalencia de las enfermedades más graves, el ictus representa la tercera causa de muerte en los países desarrollados. Para conseguir estas reducciones es necesaria la implantación de programas de prevención primaria, secundaria y terciaria y reforzar la salud a lo largo de toda la vida, otro de los 21 objetivos de la OMS para el siglo XXI.
Otros grupos de consenso europeo e internacional y las constantes investigaciones de los científicos expertos aconsejan que los pacientes diagnosticados de ictus, sean tratados en unidades especializadas de forma multidisciplinar para reducir la morbimortalidad y la dependencia que conlleva esta devastadora enfermedad (6-9).
En otras enfermedades crónicas como la demencia de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, Esclerosis Múltiple, TCE en fase crónica, ... también hay reiteradas indicaciones para el seguimiento de estos enfermos como vigilancia neurológica, cuidados domiciliarios, educación sanitaria y soporte al cuidador.
2.3 Tendencias del sistema sanitario que indiquen la necesidad de Especialista: Cambios de enfoque, de estructuras, de gestión, de recursos humanos y financieros.
El sistema sanitario clásico ha dado paso en los últimos años a un sistema en que todo el proceso gira en torno al paciente, este proceso sea curativo o paliativo ya no se aborda únicamente desde la perspectiva médico-paciente, sino que las tendencias actuales y del futuro inmediato nos encaminan a una atención integral del paciente y de su familia, especialmente cuando se trata de enfermedades crónicas con elevada morbilidad. El paciente necesita de la atención multidisciplinar para cubrir todas sus necesidades físicas, psíquicas y sociales.
El enfermo neurológico es un paciente que precisa de un gran despliegue de atención por parte de diferentes profesionales: neurólogos, enfermeras especializadas, médicos rehabilitadores, asistentes sociales, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, etc... frecuentemente sus problemas no se resuelven con terapia farmacológica curativa, sino que el tratamiento puede ser sintomático y de mantenimiento de su independencia el mayor tiempo posible.
Será necesaria la implantación de más hospitales y unidades de día, el número actual es insuficiente, centros de rehabilitación especializados, puesta en marcha de unidades de ictus con códigos especiales de emergencia desde atención primaria (en España hay muy pocas), centros para ingresos "de descanso" familiar de pacientes con demencia, más centros de curas paliativas,...2.4 Cambios y evolución de la práctica de la Enfermería en esta especialidad, que justifiquen la necesidad del conocimiento y práctica especializada.
La práctica de la Enfermería especializada en Cuidados Neurológicos es una necesidad, hay pocos profesionales de enfermería en España con conocimientos teóricos y prácticos para atender a las demandas actuales.
Los pacientes necesitan una atención de calidad, tanto técnica como humana, por otra parte los familiares de pacientes neurológicos demandan información y formación continua, desde el primer momento del diagnóstico.
3- PERFIL PROFESIONAL
3.1 Contribución específica que hace este especialista para mejorar la atención de Salud y Enfermería y que no realizan otros Especialistas.
Los cuidados de enfermería a los pacientes neurológicos deben tener como objetivo el reducir y mejorar las secuelas neurológicas, fomentar la independencia del paciente y de su familia, prevenir las complicaciones, y colaborar en el regreso y/o mantenimiento del paciente en su hogar.
En los pacientes terminales la enfermera especialista debe aportar cuidado continuado para proporcionar bienestar al paciente, y apoyo emocional para cuidar a la familia, mitigando la sobrecarga física y psíquica que representa este tipo de cuidado.
La suplencia parcial o total en las necesidades básicas, la vigilancia y monitorización neurológica, la movilización precoz y continua para evitar serias complicaciones, el tratamiento de la disfagia neurológica, la reeducación de esfínteres, la educación sanitaria al paciente y/o cuidador principal, la planificación del alta si el enfermo está ingresado, la atención especializada en el domicilio,... son entre otras muchas actividades específicas del profesional de enfermería en cuidados neurológicos.3.2 Ámbito de la práctica de este Especialista y necesidad de recursos humanos a este nivel.
1- Ámbito hospitalario:
1.1. Unidades de Neurología médico-quirúrgicas.
1.2. Unidades de Neurología.
1.3. Unidades de Ictus.
1.4. Unidades de Demencia.
1.5. Unidades de Esclerosis Múltiple
1.6. Servicios de Urgencias.
1.7. Consultas externas de enfermería neurológica.
1.8. Consultas externas de Esclerosis Múltiple.
1.9. Unidades de estudio de trastornos del sueño.
1.10. Unidades de Electrofisiología.
2. Ámbito Socio- Sanitario:
4.1 Propósito General de la formación del Especialista
2.1. Unidades de Demencia
2.2. Hospitales de día.
2.3. Unidades de Psicogeriatría.
2.4. Centros de día.
3. Ámbito de Atención Primaria:
3.1. Consultas de Enfermería Neurológica.
3.2. Consultas de Esclerosis Múltiple.
3.3. Equipos de soporte a los PADES (ATENCIÓN DOMICILIARIA).
3.4. Programas de Prevención: Educación Sanitaria.
La necesidad de recursos en el sistema sanitario actual es en todos los ámbitos anteriormente citados.
4. PROGRAMA DE FORMACIÓN
Formar profesionales de enfermería para la atención excelente al paciente neurológico y a su familia, es decir para atender de forma específica a sus necesidades.
4.2 Objetivos generales del Programa de Formación
4.3 Estimación de la duración del programa
El programa de formación tendrá como objetivo general la enseñanza de conocimientos y experiencias necesarios para garantizar el nivel de experto en el ámbito de los cuidados neurológicos.
Al finalizar el programa de estudios, el enfermero/a especializado en cuidados neurológicos tendrá la preparación suficiente y adecuada para el ejercicio de su profesión en cualquier ámbito de trabajo antes mencionado.
El programa de formación tendría una duración de dos años, el primer año con materias comunes de otros especialistas ( cuidados de urgencia y de vigilancia intensiva) y el segundo año formación teórico-práctica en cuidados neurológicos.
4.4 Materias del programa de formación
1. Anatomía y Fisiología del Sistema Nervioso (central, autónomo y periférico)
2. Conocimiento de las principales patologías del sistema nervioso (citadas en el primer apartado).
3. Instrumentos de valoración neurológica (escalas de monitorización, de incapacidad, de calidad de vida, de medición de la carga del cuidador,..).
4. Neuroimagen.
5. Exploraciones complementarias en el paciente neurológico.
6. Conocimiento del paciente neurológico en la edad infantil, adulta y en la vejez.
7. Conocimiento del paciente neuroquirúrgico.
8. Monitorización de la PIC (presión intracraneal).
9. Alimentación y Nutrición del paciente neurológico
10. Sistemas de soporte social, socio-sanitario y sanitario para el paciente neurológico.
11. Aspectos psicológicos.
12. Aspectos legales en el paciente discapacitado y en el paciente con demencia.
13. Educación Sanitaria
14. Neurorehabilitación física, psíquica y social.
15. Metodología en enfermería: modelos, planificación y evaluación de resultados de cuidados enfermeros.
16. Metodología de la investigación, presente y futuro de la investigación en neurología.
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